Heel soms komt het voor: een baby met een waterhoofd. Een waterhoofd is een vervelende aandoening waar veel toekomstige ouders huiverig voor zijn. De kans dat je baby geboren wordt met een waterhoofd is ongeveer één op de vijftienhonderd. Per jaar worden in Nederland ongeveer zeventig kinderen geboren met een waterhoofd. Daarvan worden er rond de 25 dood geboren. Het is een gevaarlijke aandoening die altijd gevolgen heeft voor de baby. De medische term voor een waterhoofd is hydrocephalus. Bij de aandoening hoopt zich teveel hersenvocht op in de holtes van de hersenen. Een waterhoofd is meestal goed te herkennen aan het grotere hoofd. Soms is de fontanel gevoelig of stulpt uit. Baby’s die geboren worden met een waterhoofd hebben vaak last van braken, lusteloosheid, heel veel slapen, hoofdpijn en stuipaanvallen. In dit artikel leggen we je meer uit over deze bijzondere aandoening.
Wat is hydrocephalus eigenlijk?
De hersenen zijn één van de belangrijkste organen van de mens. Het is dan ook essentieel dat ze goed beschermd worden. En dit is precies de belangrijkste functie van hersenvocht: de hersenen en het ruggenmerg beschermen. Hersenvocht omringt het ruggenmerg en de hersenen.
Het hersenvocht wordt in de twee grote hersenkamers aangemaakt. Het stroomt daarna via de derde en vierde hersenkamer naar de ruimte om de hersenen heen. Daarna komt het bij het ruggenmerg terecht. De aanmaak en circulatie van hersenvocht gaat de hele tijd door. Het hersenvocht dat door de ventrikels stroomt wordt wel vier keer per dag verschoond! Als de balans tussen productie en opname van hersenvocht niet in evenwicht is, leidt dit tot een ophoping van vocht. Dit is hoe hydrocephalus ontstaat.
Wanneer ontstaat hydrocephalus?
Meestal ontstaat hydrocephalus al voor de geboorte. Het gaat dan om een genetische afwijking. Maar dit is niet altijd het geval. Soms ontstaat een waterhoofd pas na de geboorte. In dat geval zijn er andere oorzaken aan te wijzen, zoals bijvoorbeeld virussen als het rubella ofwel rodehond virus. Andere oorzaken kunnen zijn; letsel, een tumor, een infectie van het zenuwstelsel of bloedingen in de hersenen. Ook trauma bij baby’s kan de aandoening veroorzaken.
Wat gebeurt er in de hersenen bij hydrocephalus?
Er zijn verschillende oorzaken van hydrocephalus; de meesten hebben echter dezelfde gevolgen.
- Er is te weinig circulatie van het hersenvocht.
- Er is een blokkade in de doorstroming van het hersenvocht naar het ruggenmerg.
- De hersenen produceren teveel hersenvocht.
- De bloedvaten nemen te weinig hersenvocht op.
- Er is een tekort aan hersencellen, waardoor de ruimte tussen de hersenen en de schedel te groot is.
Hoe groot is de kans op hydrocephalus?
Hydrocephalus komt vaak voor in combinatie met een open ruggetje, maar niet altijd. In Europa komt hydrocephalus zonder open ruggetje voor bij vijf tot zeven van de tienduizend zwangerschappen. De kans dat een baby met een waterhoofd na de geboorte aan deze aandoening sterft ligt zo rond de 5% . In Nederland is abortus toegestaan; dit betekent dat het sterftecijfer wat lager ligt dan in landen waar het afbreken van een zwangerschap niet is toegestaan.
De symptomen van een waterhoofd bij baby’s
Baby’s hebben veel last van een waterhoofd omdat het teveel aan hersenvocht constant tegen de hersenen drukt. Veelvoorkomende symptomen zijn:
- Een strak gespannen of uitstulpende fontanel.
- Opgezwollen aderen op het hoofd.
- Slapeloosheid, lusteloosheid.
- Prikkelbaarheid.
- Uitpuilende ogen.
- Epileptische aanvallen of stuipen.
- Niet goed op kunnen tillen van het hoofd.
- Minder eetlust.
- Vaak strekken van de benen.
- Vertraagde ontwikkeling.
- Braken.
- Ogen die continu naar beneden gericht zijn.
Als kinderen op latere leeftijd een waterhoofd krijgen zijn de symptomen anders. Ze hebben dan vaak last van veel hoofdpijn, misselijkheid en braken.
Een waterhoofd; en nu?
Er is geen genezing mogelijk voor een waterhoofd. Soms wordt de aandoening al tijdens tijdens de zwangerschap op een echo ontdekt. Hydrocephalus heeft bijna altijd gevolgen voor de toekomst van de baby. Een waterhoofd komt vaak voor in combinatie met een open ruggetje. Artsen zullen eerst onderzoeken hoe ernstig de variant is en welke gevolgen het zal hebben voor de toekomst. Vaak is de kans op een menswaardig bestaan erg klein. Daarom kiezen sommige ouders ervoor om de zwangerschap af te breken. Sinds 2007 is de 20-weken echo standaard in het pakket gekomen. Uit onderzoek is gebleken dat sinds de invoering ervan het aantal abortussen als gevolg van de vaststelling van een waterhoofd is verdubbeld.
Hoe is hydrocephalus te behandelen?
Gelukkig zijn er wel behandelingen die de gevolgen van een waterhoofd kunnen beperken. Als tijdens de zwangerschap geen waterhoofd is vastgesteld kom je er pas na de geboorte achter. In dat geval is het belangrijk om snel aan de bel te trekken. Het tijdig starten van een behandeling kan schade aan de hersenen voorkomen of ten minste verminderen. Bij vermoedens van een waterhoofd maken artsen een CT-scan of een MRI-scan. Hiermee kunnen ze de diagnose stellen.
Als de diagnose hydrocephalus is, volgt direct een behandeling. De behandeling van een waterhoofd is meestal als volgt: artsen brengen een shunt (een slangetje) in onder de hoofdhuid. Deze shunt voert het hersenvocht af naar een ander deel van het lichaam. Hiermee wordt de druk op de hersenen kleiner en krijgen de hersenventrikels een normale omvang. Dit verlicht de symptomen van een waterhoofd. Telkens wanneer de hoeveelheid vocht te groot wordt, zal deze shunt het hersenvocht afvoeren.
In sommige gevallen zijn er andere behandelingen mogelijk. Als er een duidelijke oorzaak is, bijvoorbeeld een tumor, kan deze operatief worden verwijderd. Ook kan er door middel van een ruggenprik hersenvocht af worden genomen. Hierdoor wordt de druk op de hersenen kleiner. Helaas is er vaak sprake van een te grote aanmaak van hersenvocht. In dat geval zal de druk op de hersenen gauw weer toenemen en is er vaak toch een shunt nodig.
Wat zijn de gevolgen van hydrocephalus?
De belangrijkste gevolgen van een waterhoofd hebben te maken met hersenschade. Vaak zorgt het voor fysieke en intellectuele beperkingen en ontwikkelingsstoornissen. De mate van deze beperkingen hangt af van meerdere factoren. Het heeft vooral te maken met de vraag hoe lang en hoeveel druk er op de hersenen is geweest. Als een waterhoofd tijdig wordt behandeld is het mogelijk dat de schade beperkt is, of dat de schade tijdelijk is. Hoe groter en hoe langer de druk, hoe meer hersenschade.
Voorbeelden van hersenschade zijn problemen met lopen, zien, bewegen, denken, praten, en het gedrag.
Ook de behandelingen zoals het plaatsen van een shunt zijn niet geheel ongevaarlijk. De plaatsing van een shunt kan tot hersenbeschadiging leiden. Ook kan het zijn dat de shunt verstopt raakt of dat er een infectie optreedt. Dit leidt tot een ernstig ziek kind met hoge koorts.