Elke maand beginnen er meer dan 14.000 nieuwe levens in Nederland. Tijdens de eerste kinderjaren zit je als jonge ouder regelmatig naast het bed van je kindje. Bij griep, verkoudheid of als de eerste tandjes doorkomen, je maakt een heel aantal slapeloze nachten door. Maar sommige ouders krijgen nog meer op hun bordje. Hoe is het als je te horen krijgt dat je kind een ongeneeslijke ziekte heeft?
De onwerkelijkheid van een diagnose
De moeder van Jack, Zoë, merkte al langere tijd dat zijn motorische ontwikkeling achterbleef. Hij kreeg hier therapie voor, maar ze werden ook doorverwezen naar het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen. Na een hoop onderzoeken kwamen ze terug met een eerste diagnose: een spierziekte.
Op dat moment stond Zoë er niet echt bij stil wat de gevolgen zouden zijn. Er zijn zoveel verschillende spierziektes. Geen idee welke het dan kan zijn. Ze dacht dat zijn ontwikkeling wat trager zou verlopen, maar verder maakte ze zich nog niet echt zorgen.
Uiteindelijk, ongeveer 9 maanden later, gaf de kinderneuroloog de definitieve diagnose. Jack had de ongeneeslijke ziekte van Duchenne.
“Daar zaten we dan: ik, papa, zusje en Jack in dat kleine dokterskamertje. En wat werd onze wereld ineens op zijn kop gezet. We hoorden dat Jack waarschijnlijk vanaf vijf jaar een rolstoel nodig heeft voor verre afstanden. Over cortisonen spuiten. En dat hij vanaf zijn twaalfde misschien helemaal niet meer zelf kan lopen. We kregen van alles te horen over fouten in het DNA en waar Duchenne vandaan komt. Maar ik zag alleen mijn lieve zoon, die altijd lacht en op dat moment het liefst de dokterskamer wilde afbreken, want dat doet een tweejarige nu eenmaal.”
Gewoon door blijven gaan
Claudia, moeder van drie kinderen met een ongeneeslijk ziekte, weet als geen ander hoe het is om voor een kind met een ongeneeslijke ziekte te zorgen. “We proberen gewoon door te blijven gaan”, vertelt ze. Haar oudste zoon Giuliano (15) zit in een rolstoel. Haar twee jongere kinderen Damiano (13) en Serena (9) hebben ook allebei de ziekte van Huntington. Voor hen is het zwaarder, omdat ze de ziekte bij hun oudere broer van zo dichtbij meemaken. Ze weten daardoor precies wat hen te wachten staat.
Laatst was Giuliano nog bij specialisten in het ziekenhuis. Daar werd Claudia verteld dat ze er rekening mee moest houden dat haar zoon dit jaar zou overlijden. Ze hecht daar zelf niet zoveel waarde aan. “Ze zeiden dat hij de tien jaar niet zou halen, nu is hij al vijftien. Giuliano is een vrolijk ventje, hij staat op met een lach en gaat naar bed met een lach. Dat hij niet meer kan lopen, vindt hij niet zo erg. Zolang hij nog maar kan praten. En kan schelden, want dat doet hij volop.”
Lees ook: omgaan met het verlies van een kind
Ook de vrolijkheid houden ze er in het gezin gewoon in. “Dat gaat op de automatische piloot”, verteld Claudia vol overtuiging. “We betrekken ook de omgeving erbij. Op de basisschool vertelden we klasgenootjes precies wat er aan de hand was. Dan kon iedereen zich erop voorbereiden als er iets ernstigs gebeurde.”
Onbegrip van andere mensen
Als andere mensen horen dat ze drie kinderen heeft met een ongeneeslijke ziekte, vragen ze zich soms af of Claudia en haar ex-man niet te veel risico’s hebben genomen. “Zeker niet”, zegt Claudia stellig. “Mijn ex-man wist zeker dat hij nergens drager van was. En ik ook niet. In die overtuiging zijn we ons gezin begonnen. Pas toen onze zoon de diagnose Huntington kreeg, heeft mijn ex-man zich ook laten testen. Hij bleek drager te zijn. Nu heeft hij ook de ziekte van Huntington.”
Dat ze niet meer bij elkaar zijn, heeft niets met de ziekte te maken. Claudia was al gescheiden voordat ze hoorde dat haar oudste zoon Giuliano de ziekte had. Ze is opnieuw getrouwd en heeft met haar nieuwe man ook een kind. “Sommige mensen hadden daar weinig begrip voor. Als je een ziek kind thuis hebt, kun je toch niet ook nog een baby erbij nemen? Die logica begreep ik zelf niet”, vertelt Claudia. “We wilden ook graag een kind van ons samen.” Met zes kinderen thuis is het nu nooit saai.
Claudia werkt zelf niet meer, omdat ze de zorg voor haar kinderen op zich neemt. Ze werkte twintig jaar in een winkel als verkoopster, waar ze eervol ontslag kreeg. Zodat ze een WW-uitkering kon aanvragen. “Dat heb ik niet gedaan”, zegt Claudia. “Want dan moet je verplicht solliciteren.”
Niet laten zien hoe zwaar het is
“Duchenne is simpelweg een moordende ziekte”, vertelt Zoë. “Beetje bij beetje verandert mijn zoon van een vrolijke kleuter in een jongeman die aan zijn rolstoel is gekluisterd. Dat is helaas de harde realiteit. Deze rottige ziekte treft mijn hele gezin, familie en ook vrienden.”
Ze krijgt vaak de vraag hoe ze er mee omgaat. “De enige reden dat ik het volhoud, is door realistisch te blijven. Ik probeer me zo goed mogelijk voor te bereiden wat er gaat komen. Natuurlijk leef ik ook in het hier en nu, want we weten nog niet precies hoe de ziekte zal verlopen. Mijn zoon is gelukkig en dapper. Hij geeft niet op!”
Elke week gaat Jack vier keer naar therapie om te oefenen met bewegen en spreken. En elke week naar het Universitaire ziekenhuis in Gent om mee te doen aan een klinische studie. Daar zijn ze ook een halve dag zoet mee.
Geen andere keuze
“Het is heel simpel”, zegt Zoë stellig. “Ik hou vol, omdat het moet. Ik heb geen keus. Mijn zoon verdient hoop en positiviteit. Als ik het even zwaar heb, laat ik het Jack niet merken. Het is lang niet altijd even makkelijk. Als Jack aan het spelen is in de speeltuin met zijn leeftijdsgenootjes, word ik weer met mijn neus op de feiten gedrukt.”
Haar hart breekt in duizend stukken als ze hoort dat Jack gepest wordt op school, omdat hij zichzelf niet goed kan verdedigen. “Dan twijfel ik weer of we wel de juiste keus gemaakt hebben. Is het verkeerd te hopen op een mirakel? Hoe ver reikt mijn positiviteit? Het zijn oneindig veel vragen, waar helaas geen antwoord op is.
